रजिस्ट्री - इस्तेमाल की शर्तें

परिचय

SIDEfxHUB रजिस्ट्री में आपका स्वागत है। हमारी रजिस्ट्री तक पहुँचकर या उसका इस्तेमाल करके आप नीचे दिए गए नियमों और शर्तों का पालन करने और उनसे बंधे रहने के लिए सहमत होते हैं। रजिस्ट्री का इस्तेमाल करने से पहले इन शर्तों को ध्यान से पढ़ें।

डेटा इकट्ठा करना और उसका इस्तेमाल

हम निजी जानकारी इसलिए इकट्ठा करते हैं, ताकि दवा या इलाज से पैदा हुई (iatrogenic) बीमारियों पर शोध हो सके और उन्हें बेहतर समझा जा सके। आपका डेटा सुरक्षित तरीके से रखा और संभाला जाएगा। फिर शोधकर्ताओं और संबंधित पक्षों के साथ साझा करने के लिए उसमें से आपकी पहचान हटा दी जाएगी (anonymised)। आपकी संपर्क जानकारी का इस्तेमाल हम आपको मरीज़ों के डेटा प्लेटफ़ॉर्म के बारे में अपडेट देने के लिए करेंगे, जिसे हम अभी बना रहे हैं।

हम कौन-सी जानकारी इकट्ठा करते हैं

रजिस्ट्री में हम यह जानकारी इकट्ठा करते हैं:

• नाम या बदला हुआ नाम
• संपर्क की जानकारी (ईमेल पता)
• शोध में रुचि (PFS, PSSD और/या PAS)
• जनसांख्यिकीय जानकारी (जन्म का साल, लिंग, रहने का देश और शहर/कस्बा)

आपके डेटा की प्रोसेसिंग का कानूनी आधार

हम आपका निजी डेटा इन कानूनी आधारों (lawful basis) पर प्रोसेस करते हैं:

• सहमति: आप हमें अपना डेटा प्रोसेस करने की साफ़ अनुमति देते हैं। इसमें इलेक्ट्रॉनिक रूप से दी गई स्पष्ट सहमति होती है, जिसे बिना कोई कारण बताए कभी भी वापस लिया जा सकता है।
• वैध हित (legitimate interest): हम स्पष्ट सहमति के बिना डेटा प्रोसेस कर सकते हैं, ऐसे मकसदों के लिए जिनकी वाजिब तौर पर उम्मीद की जा सकती है, जो चैरिटी के उद्देश्यों से मेल खाते हों और आपके सबसे अच्छे हित में हों।

आपके डेटा की प्रोसेसिंग से जुड़े जोखिम

मुख्य जोखिम ये हैं:

• आपकी प्राइवेसी को नुकसान पहुँचना
• आपकी जानकारी का ऐसे कामों के लिए गलत इस्तेमाल, जिनकी अनुमति नहीं दी गई

हम नियमित रूप से जोखिमों का आकलन करते हैं और उन्हें कम से कम रखने के लिए कदम उठाते हैं। जब किसी जोखिम को पूरी तरह खत्म नहीं किया जा सकता, तो हम आपको उससे जुड़े फ़ायदों के बारे में बताएँगे, ताकि आप तय कर सकें कि यह जानकारी देनी है या नहीं।

डेटा साझा करना

आपकी अतिरिक्त सहमति के बिना आपका डेटा साझा नहीं किया जाएगा। अगर आगे कोई संबंधित अध्ययन शुरू होता है, तो हम आपसे संपर्क करेंगे, ताकि आपका ईमेल पता शोधकर्ताओं के साथ साझा करने के लिए आपकी स्पष्ट सहमति ले सकें। आपकी जानकारी तभी साझा की जाएगी, जब आप हाँ में जवाब देंगे।

आपके अधिकार

आपको ये अधिकार हैं:

• सहमति वापस लेना या सहमति न देना
• अपने निजी डेटा तक पहुँच पाना, उसे ठीक करवाना, मिटवाना या ट्रांसफ़र करवाना

इनमें से किसी भी अधिकार का इस्तेमाल करने के लिए हमें contact@sidefxhub.com पर लिखें, या अपना डेटा मैनेज करें पेज का इस्तेमाल करें।

इन नियमों और शर्तों में बदलाव

हम समय-समय पर रजिस्ट्री के नियम और शर्तें अपडेट कर सकते हैं। किसी भी बदलाव के बारे में आपको बताया जाएगा, और उन बदलावों के लिए आपसे अपनी सहमति की पुष्टि करने को कहा जाएगा।

हमसे संपर्क करें

अगर इन नियमों और शर्तों के बारे में आपका कोई सवाल है, तो हमसे संपर्क करें:
ईमेल: contact@sidefxhub.com

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ब्रिटेन में पंजीकृत चैरिटी संख्या: 1203385।