Registro - Condizioni d’uso

Introduzione

Le diamo il benvenuto nel registro dei pazienti di SIDEfxHUB. Accedendo al registro o utilizzandolo, accetta le condizioni qui sotto, che sono vincolanti. Le legga con attenzione prima di usare il registro.

Raccolta e uso dei dati

Raccogliamo informazioni personali per far avanzare la ricerca sulle malattie iatrogene e la loro comprensione. I suoi dati vengono conservati e gestiti in modo sicuro, poi anonimizzati per essere condivisi con chi fa ricerca e con le parti interessate. Usiamo i suoi recapiti per tenerla aggiornata sulla piattaforma di dati dei pazienti che stiamo sviluppando.

Le informazioni che raccogliamo

Nel registro raccogliamo le informazioni seguenti:

• nome o pseudonimo
• recapiti (indirizzo e-mail)
• interessi di ricerca (PFS, PSSD e/o PAS)
• dati demografici (anno di nascita, genere, Paese di residenza e città)

Base giuridica del trattamento dei suoi dati

Trattiamo i suoi dati personali sulle basi giuridiche seguenti:

• Consenso: Lei ci dà un’autorizzazione chiara a trattare i suoi dati. Avviene con un consenso elettronico esplicito, che può revocare in qualsiasi momento senza doverne dare motivo.
• Interesse legittimo: Possiamo trattare dati senza consenso esplicito per finalità che lei può ragionevolmente aspettarsi, coerenti con gli scopi dell’organizzazione benefica e nel suo interesse.

Rischi legati al trattamento dei suoi dati

I rischi principali sono:

• la compromissione della sua riservatezza
• l’uso improprio delle sue informazioni per finalità non autorizzate

Svolgiamo regolarmente valutazioni dei rischi e adottiamo misure per ridurli al minimo. Quando un rischio non può essere eliminato del tutto, le illustriamo i benefici collegati per aiutarla a decidere se fornire l’informazione.

Condivisione dei dati

I suoi dati non vengono condivisi senza un suo ulteriore consenso. Se nascerà uno studio pertinente, la contatteremo per ottenere il suo consenso esplicito a condividere il suo indirizzo e-mail con chi fa ricerca. Le sue informazioni vengono condivise solo se risponde di sì.

I suoi diritti

Ha il diritto di:

• revocare il consenso o non darlo
• accedere ai suoi dati personali, rettificarli, cancellarli o trasferirli

Per esercitare uno di questi diritti, ci scriva a contact@sidefxhub.com, oppure usi la pagina Gestire i miei dati.

Modifiche a queste condizioni

Possiamo aggiornare di tanto in tanto le condizioni d’uso del registro. La informeremo di ogni modifica e le chiederemo di confermare il suo consenso alla modifica.

Contatti

Se ha domande su queste condizioni, ci scriva:
E-mail: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organizzazione benefica registrata nel Regno Unito con il nome «SIDEfxHUB» (registered charity).
Numero di registrazione nel Regno Unito: 1203385.