Registre - Conditions d’utilisation

Introduction

Bienvenue dans le registre de patients de SIDEfxHUB. En accédant à notre registre ou en l’utilisant, vous acceptez les conditions ci-dessous, qui vous engagent. Lisez-les attentivement avant d’utiliser le registre.

Collecte et utilisation des données

Nous recueillons des informations personnelles pour faire avancer la recherche sur les maladies iatrogènes et leur compréhension. Vos données sont conservées et gérées en sécurité, puis anonymisées pour être communiquées aux équipes de recherche et aux parties concernées. Nous utilisons vos coordonnées pour vous transmettre les nouveautés de la plateforme de données de patients que nous développons actuellement.

Les informations que nous recueillons

Dans le registre, nous recueillons les informations suivantes :

• Nom ou pseudonyme
• Coordonnées (adresse e-mail)
• Centres d’intérêt de recherche (PFS, PSSD ou PAS, ou plusieurs)
• Données démographiques (année de naissance, genre, pays de résidence et ville)

Base légale du traitement de vos données

Nous traitons vos données personnelles sur les bases légales suivantes :

• Consentement : Vous nous donnez une autorisation claire de traiter vos données. Cela passe par un consentement électronique explicite, qui peut être retiré à tout moment, sans avoir à vous justifier.
• Intérêt légitime : Nous pouvons traiter des données sans consentement explicite à des fins auxquelles vous pouvez raisonnablement vous attendre, conformes aux objectifs de l’organisation caritative et allant dans votre intérêt.

Risques liés au traitement de vos données

Les principaux risques sont les suivants :

• Une atteinte à votre vie privée
• Un usage détourné de vos informations à des fins non autorisées

Nous réalisons régulièrement des évaluations des risques et mettons en place des mesures pour les réduire au minimum. Lorsqu’un risque ne peut pas être écarté complètement, nous vous informons des bénéfices associés pour vous aider à décider si vous souhaitez fournir l’information.

Communication des données

Vos données ne sont pas communiquées sans votre consentement supplémentaire. Si une étude pertinente voit le jour, nous vous contacterons pour obtenir votre consentement explicite à la communication de votre adresse e-mail aux équipes de recherche. Vos informations ne sont communiquées que si vous répondez par l’affirmative.

Vos droits

Vous avez le droit :

• De retirer votre consentement ou de ne pas le donner
• D’accéder à vos données personnelles, de les rectifier, de les effacer ou de les transférer

Pour exercer l’un de ces droits, écrivez-nous à contact@sidefxhub.com, ou utilisez la page Gérer mes données.

Modifications de ces conditions

Nous pouvons mettre à jour les conditions d’utilisation du registre de temps à autre. Nous vous informons de toute modification et vous demandons de confirmer votre consentement à cette modification.

Contact

Si vous avez des questions sur ces conditions, écrivez-nous :
E-mail : contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organisation caritative enregistrée au Royaume-Uni sous le nom « SIDEfxHUB » (registered charity).
Numéro d’enregistrement au Royaume-Uni : 1203385.